संकट में दुर्लभ रोग के मरीज स्टाल राष्ट्रीय नीति कार्यान्वयन के रूप में

रोगी वकालत समूहों ने कहा कि भारत भर में कई दुर्लभ रोग के मरीज, जिनमें कई बच्चे शामिल हैं, ने राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) 2021 के लिए राष्ट्रीय नीति को लागू करने में देरी के कारण जीवन-या-मृत्यु संघर्ष का सामना कर रहे हैं।

प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी और केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जागत प्रकाश नड्डा के लिए खुले पत्रों में, वकालत संगठनों और प्रभावित परिवारों ने तत्काल हस्तक्षेप का आग्रह किया है, जिसमें दुर्लभ रोगों के लिए 974 करोड़ रुपये के राष्ट्रीय कार्यक्रम को रोल करने में फंडिंग और नौकरशाही बाधाओं का हवाला दिया गया है।

हेल्थकेयर इमरजेंसी

दुर्लभ रोग, विशेष रूप से आनुवंशिक विकार, असमान रूप से बच्चों को प्रभावित करते हैं – 30 प्रतिशत निदान किए गए मामलों में उपचार के बिना पांच साल की उम्र से परे जीवित नहीं रहते हैं। एनपीआरडी 2021 का मतलब राहत प्रदान करने के लिए था, लेकिन इसके विलंबित निष्पादन ने मरीजों के परिवारों का दावा किया है कि जीवन रक्षक उपचारों के बिना फंसे हुए रोगियों को छोड़ दिया गया है।

AIIMS DELHI, IGICH BANGALORE, और IPGMER COLKATA जैसे शीर्ष अस्पतालों में, जिन रोगियों ने पहले उपचार पर स्थिर किया था, वे अब कथित तौर पर देखभाल की कमी के कारण पुन: प्राप्त कर रहे हैं। एनपीआरडी 2021 के तहत 50 लाख रुपये एक बार की वित्तीय सहायता, गौचर, पोम्पे, फैब्री और एमपीएस I और II सहित लिसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) जैसी पुरानी स्थितियों के लिए अपर्याप्त साबित हुई है।

अलीशबा खान (गौचर), अशोक कुमार (गौचर), इमरान घोशी (सांसद I), और एड्रिजा मुडी (गौचर) जैसे मरीजों ने अपने धन को समाप्त कर दिया है, जिससे परिवारों को वित्तीय संकट और बच्चों को आवश्यक दवा के बिना छोड़ दिया गया है।

अदालत के आदेशों की उपेक्षा की गई

4 अक्टूबर, 2024 को, दिल्ली उच्च न्यायालय ने स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय को दुर्लभ रोग के रोगियों के लिए धन जारी करने का निर्देश दिया, जो 50 लाख रुपये से अधिक थे। अदालत ने वित्त वर्ष 2024-25 और 2025-26 के लिए दुर्लभ बीमारियों के लिए 974 करोड़ रुपये के राष्ट्रीय कोष के निर्माण का भी आदेश दिया।

हालांकि, महीनों बाद, कोई कार्रवाई नहीं की गई, जिसमें रोगियों को बिना उपचार के छोड़ दिया गया और दुर्लभ रोग देखभाल के लिए सरकार की प्रतिबद्धता में विश्वास को मिटा दिया गया।

वकालत समूहों की मांग

उनके पत्र में, रोगी समूहों ने तत्काल कार्रवाई के लिए महत्वपूर्ण उपायों को रेखांकित किया है:

• आजीवन परिस्थितियों के लिए सतत धन: पुरानी और अल्ट्रा-रेयर रोगों के लिए 50 लाख रुपये की टोपी निकालें और एक पारदर्शी, दीर्घकालिक फंडिंग मॉडल स्थापित करें।
• उपचार के लिए तत्काल पहुंच: उत्कृष्टता केंद्रों (COEs) के केंद्रों के लिए निधि संवितरण और निर्बाध देखभाल सुनिश्चित करने के लिए प्रशासनिक प्रक्रियाओं को सुव्यवस्थित करें।
• दांव पर जीवन के साथ, वकालत समूह एनपीआरडी 2021 को लागू करने के लिए तत्काल सरकारी कार्रवाई की मांग कर रहे हैं।